Как это часто бывает в России, граждан страны поставили перед фактом о том, что наша наследственная информация поступит к Курчатовскому институту. Национальная база генетической информации будет создана по поручению президента и получит внушительные суммы из бюджета страны. Правда, ещё неизвестно, сколько именно, и тем более неясны правила её формирования, хранения и доступа к этим данным.
Люди не только в нашей стране, но и граждане других цивилизованных стран часто не могут оценить последствий использования их персональных данных. Недавний опрос людей в США показал, что 50% из них отдали бы свои генетические данные в среднем за $95, 12% сделают это бесплатно ради науки, и только 38% не будут делиться своими данными ни при каких обстоятельствах. «Мы считаем, что это делает возможным создание общей системы управления базами данных ДНК, кому бы они ни принадлежали», — подытожил своё исследование профессор Форрест Бриско из Пенсильванского государственного университета.
Производился ли такой опрос в России, и на чём основано решение главы государства, кроме решения продвинуть генетическую науку, пока неизвестно. Неясно и то, по какому принципу эти данные будут формироваться (уж не принудительно ли, как получается информация QR-кодов?), будет ли сам человек проинформирован об этом? Дискуссия открывается уже после решения президента.
Тем не менее, «Национальная база генетической информации» станет реальностью с 2021 года, под неё будут готовиться студенты-генетики, ей будут заниматься программисты и производители оборудования для исследований в области генетических технологий.
Люди смутно представляют себе, что будет делать с этими данными правительство (база создаётся при его непосредственном участии), полиция, генетики и как они будут использоваться в ходе медицинских исследований. Пока говорится о медицинских целях создания такой базы данных, что она, мол, поможет медикам предсказывать болезни человека на основе наследственной предрасположенности к ним. Но одной из специальностей станут технологии геномного редактирования, что явно выходит за рамки этой задачи.
«Если говорить о человеке, то база нужна для медико-генетических, фармако-генетических исследований, эпигенетических исследований и в области криминалистики», — пояснила «Газете.ру» заведующая лабораторией анализа генома Института общей генетики им. Н.И. Вавилова РАН Светлана Боринская.
Чем это чревато? Например, человек сможет неожиданно обнаружить родственников, которые смогут претендовать на его наследство или алименты. Или его биоматериал окажется на месте преступления, и придётся давать показания, в связи с чем это так. Возможно и участие во всякого рода экспериментах, на которые этот человек никогда не дал бы своего согласия по морально-этическим соображениям. Но единожды отдав свои гены, человек уже перестаёт быть собственником своей генетической информации и не может дать ход назад.
Удивительно решение о создании «Национальной базы генетической информации». Единственное, на что ещё сохраняется надежда — так это на то, что этот проект не будет реализован так же тайно, как и запущен.
